В Агенції промоції «Суми» відбувся Форум до Всесвітнього дня рідкісних захворювань.

Участь у заході взяли представники міської влади, відділу охорони здоров’я, громадськості та, звичайно ж, мами з дітками, які щодня долають труднощі, по’вязані з невиліковними хворобами.

На початку зустрічі до присутніх звернувся заступник міського голови Максим ГАЛИЦЬКИЙ, який наголосив на тому, що важливо, аби люди з цією патологією на залишались сам на сам зі своєю бідою. «Лікування чи просто підтримання життєво важливих функцій організму для людей з рідкісними захворюваннями стає непосильним тягарем. Тому обов’язок держави та місцевих органів влади надати цій особливій категорії пацієнтів усіляку підтримку і допомогу, – сказав посадовець, принагідно додавши, – наразі формується загальнодержавний реєстр орфанних (рідкісних) захворювань. До нього вже внесено 340 хворих сумчан, з них 139 дітей та 201 дорослий, постійного медикаментозного забезпечення потребують 120 осіб, з них 94 дитини».

Заступник голови постійної комісії з питань охорони здоров’я, соціального захисту населення, освіти, науки, культури, туризму, сім’ї, молоді та спорту, депутат міської ради Денис БУТЕНКО додав, що орієнтовна потреба жителів міста, які мають такі проблеми зі здоров’ям, у медикаментозному забезпеченні на поточний рік становить майже 12 млн гривень. З міського бюджету цьогоріч передбачено 8,3 млн грн., а це 72,6% від потреби. Це кошти на лікарські засоби за пільговими рецептами та для придбання дороговартісних ліків у міську дитячу лікарню Святої Зінаїди для лікування первинного імунодефіциту та ювенального ревматоїдного артриту.

У рамках Форуму його учасники переглянули відеоролики про відомих людей з орфанними захворюваннями, а батьки поділились історіями життя своїх дітей та розповіли про труднощі, з якими доводиться стикатись кожного дня. Далі присутні мали можливість розмалювати сіру картину буття різнокольоровими фарбами, як символ боротьби з хворобою.